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【大象男孩】阿嬤的心願

阿嬤的心願：在還看得到的時候，看到祥祥上學讀書去

伴隨醫療資源缺乏與醫治延宕的，是祥祥的入學問題。祥祥七歲時，阿媽曾到附近的國小問能否就學，但國小予以回絕。經過瓊雅與家扶社工的奔走，彷彿幽靈人口的祥祥終於有了學籍，但學籍卻是掛在離家很遠的健行國小，而健行剛好有特教班，也有再家教育的老師資源，所以祥祥終於可以開始學習認字。

這也讓我驚覺，在台灣，一定還有很多孩子，如同生長在黑洞裡，就算屆齡沒入學，也沒有人發覺與通報。

瓊雅也感嘆，其實台灣的通報系統還有許多洞，以祥祥的案例，在很多環節上，都可以有人適時伸出援手，讓他有學校可以唸。例如，若一位醫生視病如親，他很快就會發現祥祥已經年滿七歲，卻沒有學籍。或是，社區中的村里長若用心些，也能發現。

接近中午，阿媽問我們要不要留下來吃飯？劉老師暗示我們起身告退，我瞄了一下他家廚房，除了電鍋還算新，其他用具少且破舊，可以想像中午吃得非常簡陋。或許，劉老師不希望我們讓祥祥阿媽難堪吧？

何況祥祥也不能吃，離開前，我們目睹他躺下來，自己拿出鼻胃管從鼻孔插入。附帶一提，劉老師與瓊雅都說，鼻胃管在醫院是不能重複使用的，很容易感染，祥祥卻是重複使用，是省錢嗎？他將阿媽已經調配好的牛奶加米麩，從鼻胃管那端緩緩灌入。他插入鼻胃管那一刻，我的噁心感又湧出……

 

 

離開前，阿媽突然感嘆，如果她沒有從雲林到台中來帶祥祥，她的日子會快活很多。原本，她當臨時掃地工，有工作時一天八百元，她省吃檢用已經足夠。現在，她來帶祥祥，祥祥爸爸跟她也溝通不良，她要跟自己兒子商量孫子的事，還得透過社工瓊雅，若不小心觸及已經離家出走的祥祥媽媽，祥祥爸爸就不願意再談下去。

 

阿媽說，如果祥祥媽媽願意回來照顧祥祥就好了，她老了，很擔心祥祥的未來，她現在最大的心願，就是看到祥祥去上學。

 

瓊雅透露，其實祥祥阿媽比祥祥爸爸更積極，因為她的視力日差，耳朵也很不好，「她想在她還能看到的時候，讓祥祥去上學。」

 

阿媽的期望，同時也是劉老師與瓊雅的期望，她們都希望這個可愛天真的孩子能和一般孩子過正常的生活，但這樣簡單的心願卻似乎阻撓重重。瓊雅透露，她準備結婚，結婚前她最大的期望就是「讓祥祥能上小學」。

 

下午，我與瓊雅在附近一家店吃飯。當我咀嚼、吞嚥時，祥祥自已穿鼻胃管、自我餵食的情景重複出現腦海，他望著食物流淚的畫面也縈繞不去。平常我絲毫沒意識到，能吃東西，竟是如此幸福！瓊雅也說，她認識祥祥一家人後，深刻感受到，認識字，真是幸福！（文/劉佩修）

 

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【大象男孩】祥祥的醫療計畫

4/13 羅慧夫顱顏基金會為「大象男孩」祥祥舉辦了醫療說明記者會，記者會上，祥祥一點也不怕生。不但如此，祥祥還發現了新玩具：麥克風。

他超愛拿麥克風，不止自己講也會拿給阿嬤、爸爸講，現場有一度是由他來當主持人。

祥祥會寫 1~10 的數字，其中最喜歡寫，也寫得最好的數字是「4」。記者會上，社工瓊雅用手比著數字，讓祥祥在紙上寫下。 

 

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【機器女孩】採訪筆記—第一次拜訪珊珊阿嬤

一大早八點多，我去大同育幼院與淑芳會合，我們開著育幼院早療部的車子，準備拜訪珊珊阿嬤。

淑芳拿著一桶沙拉油跟一袋米，放在後車廂。她說，這是育幼院院長百般叮嚀，要她帶給阿嬤的。

我愣了一下。可能是在都市生活太久了，很少看見伴手禮是沙拉油與米。

馬崗幾乎是台北縣的最遠處，在台北縣與宜蘭縣交界，從福隆去馬崗約二十分鐘，離頭城約三十分鐘。

從北往南沿著濱海公路開，看到遙遠山頭的氣象觀測站，就可以向左轉進去了。車行往下，映在眼簾的海面壯闊，海釣者站在浪頭前。七、八個人彎腰在一大片漆黑的海蝕平台上撿拾貝類，一個個黑色身影，遠遠地晃動。

珊珊阿嬤家是石頭與磚堆砌起來的百年老屋，屋內牆壁也是用石頭推砌，屋頂有木樑。廁所則在屋外，是傳統的糞坑，淑芳形容，每次去珊珊家都要先在加油站上廁所，然後忍住不喝水，因為不敢上珊珊家廁所。

屋子雖然古老簡陋，但看得出阿嬤很用心維護，家裡家外的水泥地很乾淨，屋中也盡量用月曆掛在牆面作裝飾。阿嬤雖然年紀大，但也給人乾乾淨靜的感覺。珊珊是不是也受到影響，顯得如此乾淨呢？

整個馬崗，是一個非常乾淨淳樸的小漁村，走在巷弄間，淡淡的海風鹹味飄著，但給人清爽的感覺。

我們與阿嬤談話同時，兩隻非常漂亮的黑白花色貓咪，跳進車內，鮮活的景象觸動著我。屋外景色，壯闊動人。如果不是珊珊，我雖然經常開北宜公路經過這裡，卻無從得知這個海邊小鎮居民的溫暖與悲傷。

(文/劉佩修)

 

 

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【守護天使Angel】「大象男孩與機器女孩」部落格串聯

他們，需要一個扭轉命運的機會！

台灣每 23 個人，就有一個身心障礙者，歧視的價值觀和殘缺的社福制度，造成 99.8% 遭遺棄的障礙兒，被迫送到國外收養。大象男孩和機器女孩，以及其他正在和逆境奮鬥的孩子，需要我們為他加油，給他繼續努力的力量。

施予的心，是一份動人的力量，邀請大家一起來串聯「大象男孩與機器女孩」守護網，一起關心，一起用心，讓愛在缺口中萌芽。

串聯方式：以下為活動原始碼，請複製之後張貼到您的網站或部落格中。

<a href="http://spaces.msn.com/2006atwn2face/ title="大象男孩與機器女孩-守護天使網" target="_blank">

<img src="http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/i/12092.jpg" width="120" height="92" alt="大象男孩與機器女孩" />

 

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【守護天使Angel】為祥祥與珊珊加油～

各位關心祥祥與珊珊的網友：

感謝大家對祥祥的關心與回應。

目前祥祥完整的醫療計劃已由羅慧夫顱顏基金會統籌處理與執行，預定今年七月進行醫療手術。

商業周刊批露此公益議題後，受到社會各界的熱烈回應與支持；其實，台灣「身心障礙兒」的問題，祥祥與珊珊僅是個案代表之一，我們希望藉由報導後，能使更多的身心障礙兒與家庭得到社會的關心與重視。

結合此次公益議題，商業周刊、ING 安泰人壽及中華汽車共同發起『早療專案』募款活動，希望幫助 1,000 名由第一社福基金會、羅慧夫顱顏基金會、心路基金會及伊甸基金會所輔助的零至六歲的身心障礙兒完成黃金早期療育，網友們可利用信用卡捐款或郵局劃撥帳號：19965518 捐款即可（詳細捐款方式，歡迎參閱活動網站：愛心迴響）。

除了實質金錢的捐助之外，也請大家給予這些努力為孩子們付出的社福團體、社工們鼓勵、支持，讓他們有更多動力繼續下去。守護天使網亦會將祥祥與珊珊最新動態與大家分享，請大家繼續給予加油！

相關網站：

◆ 「大象男孩與機器女孩」活動網站

◆ 第一社福基金會 

     電話：2722-4136

◆ 羅慧夫顱顏基金會
     電話：2719-0408

◆ 心路基金會
     電話：2592-9778

◆ 伊甸基金會
     電話：2230-7715

 

文化與知識的距離....

在此展現無疑 

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【大象男孩】錯失黃金醫療期

一般唇顎裂的孩子，一輩子將經過五到六次的開刀，以及無數的復健，直到上大學為止。雖然過程複雜，但只要按照流程予以適當醫療，長大後與一般人無異，智力也毫不受損。但祥祥的問題是，他出生後曾經被通報至羅慧夫基金會，開過一次基本的手術後，後來就因搬家而失去聯繫，幾年後才因為貧困問題被列為家扶個案。家扶發現祥祥需要醫療資源，今年年中才又轉至羅慧夫基金會手裡。

在那「失聯」的幾年中，祥祥沒有得到適當的醫療照顧，阿媽與父親雖然愛他，卻因為不識字而有自卑感，與醫生溝通產生困難。四處碰壁的結果，也產生很大的無力感。瓊雅轉述：「祥祥爸爸有次不經意透露，他看到穿白袍子的（指醫生），心理就會怕，甚至說話會發抖！」，「我們其實很難體會，不識字的人，去醫院怎麼跟醫生溝通。」

社經地位低落，縱使祥祥有疼他的阿媽與父親，他仍錯過黃金醫療期。瓊雅說：「這是我碰過唇顎裂孩子開氣切口，最久的一個案例。」雖然，現在社工與老師，都強烈建議祥祥關閉氣切口，學習正常生活，但醫生很謹慎，因為擔心祥祥氣切口已經開太久，喉頭與氣管已經產生纖維化，如果貿然關閉，可能會呼吸困難，甚至窒息。

劉老師說，祥祥是個很有學習意願的孩子，但缺乏醫療資源的時間拖太久，「實在很可惜。」

(文/劉佩修)

 

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【大象男孩】他從來不知道「吃」是什麼感覺……

祥祥的媽媽離開家庭後，阿媽從雲林台西到台中，照顧祥祥。她剛來時，祥祥五歲，躺著不會走路，阿媽扶著他慢慢走到公園去。滿滿皺紋的雙手，輕拉著祥祥的雙手，就這樣慢慢地、慢慢地，教了一年多，祥祥終於會走路了。阿媽帶他的二、三年間，也慢慢教會他自己大小便，不過，他晚上睡覺還是要包尿布，因為他所有的食物都是流質的。

從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道透過鼻胃管，流質食物緩緩進入胃裡的感覺。雖然不曾透過嘴巴「吃」過，但與生俱來對吃的渴望，還是困擾著他小小的靈魂與身軀。經常，他看到別人津津有味地吃東西，他在一旁靜靜地哭泣，黝黑的大眼睛，訴說對吃的渴望，眼淚簌簌掉下。牽著他上街，看見別的孩子吃棒棒糖，他出神盯著，口水不自覺地從嘴角滑落……..。

雖有傷心的一面，但他依然活潑熱情。在他的眼中，外面的人都是善良的，外頭一切事務都是美好的，瓊雅帶他定期到醫院回診，還沒輪到他的空擋，他就跑到一排排的等候座位前，跟繃著臉、垂頭喪氣的病患與家屬，一一揮手打招呼。縱使得不到別人同等熱情回應，他還是如此熱情、樂觀地看待外面的世界。

究竟何時他才能關閉氣切口？學習一般孩子最普通的咀嚼、語言？開始認識世界？

(文/劉佩修)

 

 

因為親情...讓他們互相扶持的走過來了....

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【大象男孩】祥祥和爸爸，無聲的溝通

我們坐在客廳聊了一下，祥祥的父親回來了。他看起來年約四十幾歲，帶著靦腆的笑容對我們笑了一下，匆匆走回房間。我注意到祥祥的漂亮眼睛是遺傳自父親，而父親長滿了繭、佈滿白色脫皮的手腳，也宣告著他的工人身分。

祥祥父親從外面拎了一台機器走進房間，我們湊進去看，才發現他買了一台化痰機，想讓祥祥舒服一點，因為原來的抽痰機壞掉了。化痰機一台約3、4千元，但光化痰機還不夠，必須要有抽痰機，抽痰機約5、6千元。瓊雅熱心地跟爸爸說，收據不要丟掉，她會幫忙向基金會申請補助，父親聽話地點點頭。從頭到尾沒說一句話。

祥祥看到化痰機，非常高興，又開始舉出大拇指。然後，他自己熟練地操作機器，把化痰機的口對著他的氣切口，化痰機跑出蒸氣，可能真的有化痰的感覺，他一直笑，一直比起大拇指，還很高興地握住爸爸的手，還用空出來的右手幫父親搥背，爸爸笑得好高興，父子感情似乎相當好。不過，他們的溝通是沒有聲音的，簡陋的臥房中父子無聲，只用肢體來表達感情。

阿媽說，祥祥很乖，很孝順，會幫阿媽搥背、按摩，也很會模仿大人的動作。有親戚來到家裡吃飯，他會幫忙盛飯、擺碗筷，很窩心。

 

上天會給他們幫助的...就像記者遇見他們般....

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【機器女孩】採訪筆記—馬崗海邊的珊珊與阿媽

冬日難得一見的陽光，我們帶珊珊回到東北角、她先前生長的偏遠漁村—馬崗。

 

「去村裡走走，曬曬太陽吧！」阿媽說。

 

於是，我們一行人陪著阿嬤，推著輪椅上的珊珊，往海的方向走去。

 

冬日馬崗正午，海水退潮，覆蓋著海藻、貝殼、形形色色小魚的黑色礁岩，就著麼一大片一大片，從海浪中浮上海面。遠處是太平洋湛藍的海水映著藍空，雪白的浪花一波波打上礁岩。

 

這裡，就像是天涯海角。如果不是珊珊，這個令人心疼的孩子，我會以為，這裡是沒有時間軸的。

 

珊珊喜歡看海，但沒辦法自己走下來，像一般孩子般，在礁岩上追逐著貝類魚類。她小心翼翼地看著輪椅下的崎嶇地形，彷彿怕輪椅卡在礁岩縫隙裡，也像怕輪椅壓壞了美麗的海藻與貝殼。

 

我不知道要怎樣形容這樣的感受—這片海與礁岩，是如此的美麗、廣闊、令人震撼，阿嬤與珊珊，卻又如此渺小、滄桑與無助。

 

導演與攝影正在捕捉鏡頭，我在旁邊用數位相機與很破的技術，拍下他們、珊珊與阿媽。蹲下的那位是攝影駱裕隆，站著較高的是紀錄片攝影郭樂興，在他身邊只露出一點點頭髮與背影的是導演林育賢。

 

我沒有把握，我們寫了“大象男孩與機器女孩”這篇文章，刊出珊珊與阿嬷的照片，以及拍攝紀錄片，對珊珊與阿媽而言，長期的意義是什麼。我只能單純地想，在這短暫的幾個月，我們彼此遇見了，我們被珊珊與阿媽感動，她們也接納我們，所以，我們一起做了一些事情；然後，我們的生命，都產生一點變化…。

 

如果，天地有情、萬物有靈，如果，這片偶爾浮出海面的黑色礁岩，有自己的記憶，祂會不會記得，這裡發生過的人與事呢？牠會不會以自然的無名力量，幫助珊珊呢？。

 

(圖/文　劉佩修)

 

 

一個會用抽痰機的小孩.....

求知慾強的人...也許他知道...要把以前錯過的補回來

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【大象男孩】採訪筆記─上學，原來這麼難

從他的肢體動作與眼神，看得出來他智力應該不差，但因為氣切管的問題，讓他沒辦法咀嚼、進食、與學習語言；而且因為咽喉不停的生出痰來，讓他上學、與其他孩子互動，格外困難。 

社工陳瓊雅說，有一次他帶祥祥去醫院，因為時間還早，所以先到醫院對面公園玩蹺蹺板，本來一個媽媽帶著孩子玩，祥祥跑過去坐在小朋友的對面，後來那個孩子跟媽媽說，「我不要跟他玩！」媽媽就帶孩子走了。瓊雅說，一方面可能是祥祥一直流口水的樣子，讓那個孩子害怕，另方面是祥祥因為不會說話，習慣用大動作的肢體語言表達，但動物般大動作與一般孩子不同，也讓同齡孩子畏懼。 

為他進行一周兩小時在家教育的健行國小劉怡君老師一直感嘆，祥祥實在很可惜，他錯過了語言發展關鍵期。其實，如果把祥祥的氣切管按住，可以發聲叫爸爸、阿媽，經過老師教導，簡單的阿拉伯數字他也認得。「他現在處於文化不利、刺激不足」，不過，劉老師以教特教六年多的經驗，鐵口直斷說，他的智力一定不差！而且上課很認真，求知欲強，「讓人很感動」。 

不過，劉老師也說，以祥祥現在這樣，不可能到學校唸書。因為他吃東西要用鼻胃管餵食，又有氣切口，學校孩子多、細菌多，誰敢保證他的安全？所以，學校不敢收這樣的學生。除非，他的氣切口關閉，學會正常飲食。

(文/劉佩修)

 

 

一個只能用肢體表達的人....

 心智的年齡不只是身體的年齡而已.....

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【大象男孩】採訪筆記─初見祥祥

祥祥與阿媽、父親住在台中市內一棟老國宅內。一踏進門，映入眼簾的是破掉的沙發，斑駁的牆壁，房子裡除了一台電視看起來蠻新的，其他家具都很老舊(其實除了床鋪與椅子好像也沒啥家具)，但雖然是白天，房子裡的光線並不佳。 

開門迎接我們的是祥祥的阿媽，滿頭白髮、滿臉皺紋，有點駝背，問她年齡，她說73，看起來卻好像八十幾歲，比實際年齡蒼老許多。 

祥祥像猴子一樣從房間裡跳出來，他的面貌比之前羅慧夫顱顏基金會給我看的照片更糟：唇顎裂看起來不是補得非常好，而且兩個鼻孔下與嘴角，掛著一抹痰與粘稠口水之類的分泌物，身上有種食物腐敗的味道。或許是因為長年灌食流質食物，祥祥個子比同齡的孩子矮。 

伴隨他大動作的跳躍，是從喉嚨發出很大的「嘶—嘶—嘶」聲，有點像原始動物的沙啞鳴叫，因為氣切口，他無法說話，本該活力十足的小男生，卻明顯被什麼困住了。 

他理平頭，眼睛深遂且明亮，像初生之犢，身上像有動力引擎似的在客廳裡跳來跳去。不過，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明亮活潑的眼睛相當不對稱。 

我看著他的痰，聞著空氣中的酸味，一開始只覺得反胃、想吐，一陣子之後才適應過來。光是這樣，就足以讓人想像祥祥的照顧者的辛苦。我驚覺，自己竟然有點想從這個房子中逃走。 

祥祥驚奇地盯著我帶來的禮物，那是一個藍色小叮噹禮物袋，裡面裝著用透明藍色塑膠裝的四十八支彩色筆，和另一個四十八支蠟筆的盒子，還有一本色彩鮮豔的孩童繪畫本。他用剛抹完鼻涕的右手拉著我，左手指著袋子，希望我幫他拿出禮物、打開。他用非常明確的肢體語言與明亮眼神，讓大人了解他的心意。 

看到彩色筆、畫本、蠟筆在我手中一一打開，他開心極了，「嘶—嘶—嘶」的聲音更大。他一直向我豎起大拇指，表示「讚！」、表達他的開心，然後就趴在地上認真著色起來。他畫完一張，會要我們看，給他讚美，而且彩色筆一畫完就放回原格子，寒色系就放在寒色系，暖色系就放在暖色系，不會弄錯。有一次我邊講話邊放放錯了，他還立刻抽出來放回對的地方。

(文/劉佩修)