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引述

【柯南女孩】130公分的強者

柯曉瑄，是台大教授柯承恩的女兒，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。在她的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。

 

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，卻是這麼困難。

 

台北。出生罹病

時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

 

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」

 

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。

 

「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，幫曉瑄踏穩了第一步。

 

美國明尼蘇達。展開黃金早療

 

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」

 

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或走路重心不穩……

 

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

 

雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」

 

(文/劉佩修)