引述

【大象男孩祥祥】祥祥開刀了嗎?

 文/羅慧夫顱顏基金會

「祥祥開刀了嗎?」這是最近好多人問我們的問題。但,整件事情的發展有點說來話長,且讓我們娓娓道來,幫助大家瞭解一下整個事情的來龍去脈……..

 

原訂七月要進行的手術,叫做「喉氣管重建手術」,其目的在於取肋軟骨重建狹窄處,該手術後,還需要再觀察半年~一年的時間,才能進一步評估祥祥是否可關氣切。由於該手術是影響祥祥未來是否可關閉氣切口的關鍵因素,因此即便只有70%的成功率,祥祥的家人還是滿心期待,希望能藉由這個手術,讓祥祥的未來更具盼望!

 

在等待手術的時間裡,祥祥並沒有待在家裡當「英英美代子」!從星期一到星期五,每天都安排有學習課程,從吞嚥、認知,在家的特殊教育以及後來再追加的語言發展等課程,他每天、每天都排得滿滿的,上課時老師也發現祥祥的進步,老師說了:「如果回家後,家人可以協助複習的話學習的成果將更加豐富。」只是,這也是我們遇到的難題,祥祥的家人無法在這方面提供任何的協助,而基金會的社工也沒辦法每天到祥祥家為他複習上課的進度,看來,為祥祥尋找課輔志工將是勢在必行了,因此,如果你是特教/社工/初教/職能/語言治療等相關科系的學生或退休人員,願意長期提供課業輔導服務的話,歡迎跟羅慧夫顱顏基金會中部分會聯絡喔!我們希望盡快為祥祥找到合適的課輔導師,陪伴著他一起學習、成長。

 

學習的過程中,我們發現祥祥越來越懂事了。上課可以稍稍地集中一點注意力,在團體課程中也開始懂得配合老師的指令,而且熱情的祥祥已經開始懂得「害羞」,不再是以前那隻莽撞的小象了喔。這些都是學習帶給他的,希望以後的他,可以學得更多、更懂事。

 

其中一堂語言課程,主要的目的在訓練祥祥吞嚥,語言治療師希望能訓練祥祥喝水不會嗆到,不過,目前他還處在練習喝果汁、吃布丁的階段,大家心裡一定想:「怎麼這麼好!上課還可以吃東西ㄛ」,沒錯!這就是祥祥目前最重要的學習任務,如果他可以成功吞嚥的話,未來氣切口關閉後,他才有辦法自己將痰吐出或吞下,不然的話,萬一他無法將痰咳出,將會是一件相當危險的事呢!

 

也就是因為這個課程不斷讓祥祥練習吞嚥的原因,主治醫師發現,透過吞嚥的學習,祥祥的喉氣管有逐漸加寬的傾向,雖然只是一點點小小的進步,卻可以是喉氣管重建手術一個很好的基礎,因此,在原預定手術日期前的最後一次回診,醫師告訴我們,基於手術風險及考量到祥祥還具有可進步的空間,因而希望能把手術再往後延,最好的狀況就是祥祥能夠透過練習達到氣管擴張的目的,這樣一來或許就不需進行「喉氣管重建」的手術了,只是這一切都仍須等待祥祥自身進步的狀況,才能做進一步判斷。

 

這樣的決定,在當下著實令陪同前往的社工及爸爸、阿嬤感到錯愕。那一天,所有人都是預備著要跟醫師討論手術、安排住院等相關事宜的,爸爸連工作時間表都排好了,就是希望能空出時間來好好照顧祥祥,阿嬤更是滿懷著期待,因為她一直以為透過這個手術,祥祥很快就可以開口清楚說話了。(雖然,我們已經跟阿嬤解釋過很多次了,祥祥在開刀後還是需要透過長時間的學習才能達到她的盼望,只是老人家的心願教我們如何忍心一再地搓破呢!?)

 

準備好的心情,在祥祥的進步及醫師專業、謹慎的評估下,我們將再度回到原點--「繼續等待」!

 

爸爸在醫師及社工的說明下,明白醫師的考量,最後也同意這樣的決定,只是,阿嬤對這樣的發展感到失落,一心一意等待祥祥可以動手術,可以早日開口清楚說話的她,因為重聽、因為過高的期待,所以她以為祥祥沒辦法關氣切了,因此開始感到無奈及失望,看來社工及爸爸還需要多花費一些唇舌解釋給她聽,她才能明白這樣的等待是為了讓祥祥的手術有更高的成功率阿!

 

對基金會來說,這樣的發展讓我們更加明白:「對於祥祥的手術,或是未來的改善,都具有很大的不可預測性,而我們可以做的就是相信專業的醫療團隊、繼續陪伴祥祥接受各種的復健課程,也陪著家人們一起等待,並在等待的時間裡持續給予安慰及鼓勵。」雖然,這一條路,看來很長,但基金會相信,有大家的支持,有朝一日,祥祥一定可以像一般孩子一樣,開口清楚地說話、自己背著書包上學去的!

 

請大家跟我們一起,繼續為祥祥一家人加油、打氣吧!

祥祥,加油!我們相信你一定可以的!

 

 

 

誠徵課輔志工

如果你是一個充滿愛心、耐心,而且剛好是特教/社工/初教/職能/語言治療等相關科系的學生或退休人員,歡迎您加入幫助祥祥的愛心行列!

條件:

1.          居住於台中市,且自備交通工具

2.          具特教/社工/初教/職能治療等相關專業背景

3.          願意提供長期且固定,並每週至少二次,每次一小時的服務

4.          諳國台語,可與阿嬤溝通

5.          個性活潑,喜歡與人互動

 

請傳真/e-mail報名表後,與羅慧夫顱顏基金會中部分會洪小姐(042233-6639聯絡

傳真電話:04-2238-1696

E-mail:ncftc@nncf.org

 

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