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引述

【大象男孩祥祥】聽見來自世界的聲音(二)--助聽器配戴

8歲前的祥祥,說的最清楚的詞彙是:「阿嬤」。

 

語言治療課程進行一段時間後,祥祥開始體會到說話的樂趣,「阿嬤」兩個字也越說越清楚了。

前一陣子,祥祥跟著爸爸到中部分會辦公室走了一趟,他的熱情依舊,更因為與社工阿姨們都很熟悉,健壯的小腿帶著他在辦公室裡四處闖蕩、奔跑,遇到人時也不忘打聲招呼,而「阿嬤」就是他唯一會講,也講得最清楚的女性專用招呼語了,這麼一來,辦公室裡的社工阿姨全部馬上升級,變成他的「阿嬤群」了

5/23聽力測驗報告出爐後,我們得知祥祥聽力損失的程度介於中重度之間,因此配戴助聽器對祥祥來講就變得很重要,未來對他在聽力及語言學習方面都將有很大的幫助,所以基金會隨即安排他到聽力中心配戴助聽器。


聽力中心笑容可掬的廖小姐依據祥祥的報告結果,將助聽器設定在最適合的聽力範圍上。幫祥祥試戴上後,大夥擔心他因為不習慣而把助聽器拿下,一群人緊張地提醒、比手劃腳地說:「不行拿下來喔」,但出乎意料地,第一支助聽器戴上時,祥祥興奮地比著另外一隻耳朵,希望阿姨可以趕快幫他戴上。

清楚聽見聲音的新鮮感讓他戴得興味盎然,大家也七嘴八舌地說話,問他聽到我們叫他嗎?他馬上比出招牌動作「讚」的手勢,這麼一比,讓大家忍不住開心地為他拍拍手,而這也是他第一次這麼清晰地認識爸爸及阿嬤的聲音。只是這個聲音,讓他等了8年~

興奮的大家輪流要祥祥叫爸爸、阿嬤、阿姨,他也很配合地學大家的口型,努力地想要發出一樣的聲音,雖然不是百分百的發音正確,但終於聽到他叫「阿姨」時,我們的心中有一股莫名的感動,一方面欣喜於他可以清楚聽到外界的聲音,另一方面,也開心自己可以變回年輕的本色,不再是他口中的「阿嬤」了!

這次試戴的結果很令人滿意,同時也為他量身訂做了合適尺寸的配件,下星期將是他正式戴助聽器的日子了,接下來的日子裡,祥祥將學著適應有助聽器的生活,也將透過助聽器清楚地聽到世界的聲音,我們衷心期盼,他未來的日子是充滿著世界美妙的音符~

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引述

【機器女孩珊珊】小小助教

周一至周三下午,我們班小朋友還在午休時,我會幫一個皮質盲的孩子上個別視知覺訓練課,珊珊常會在這個時候醒過來,一臉肩負著「助教」責任的神情,向我們靠近……
 
 
常見的狀況一:
(我在上課中……)
珊珊:我坐不起來啦!!(珊珊又翻滾又跌躺,努力地想要坐在我們旁邊)
 Mary:妳可以的,妳再試試看。
 珊珊:我坐起來了!(經過三至五分鐘,珊珊總算坐起來了)
 Mary:妳好棒!
 珊珊:妳幫我拍拍手啦!
(重點是:我在幫小朋友上課中)
 
常見的狀況二:
 Mary:╳╳,我們現在要上課了,你要……(我還沒講完)
 珊珊:乖乖坐好,眼睛要看,手手要跟著動哦。
(妳把我的台詞都講完了,那我…要講什麼?)
 
常見的狀況三:
 珊珊:Mary老師,我流鼻涕了。(我遞一張衛生紙給珊珊)
 珊珊:Mary老師,您幫我丟衛生紙。(珊珊伸長手,要把她擦過鼻涕的衛生紙給我,我告訴她要自己練習爬過去垃圾桶那丟衛生紙)
 珊珊:Mary老師,我丟好衛生紙了…我好棒…幫我拍拍手!
 珊珊:Mary老師,○○醒了,您幫他換尿布啦!
 珊珊:Mary老師,……
珊珊:Mary老師,……
(喂!有沒有搞錯啊!我還在上個別課中呢!)

 

常見的狀況四:
 Mary:珊珊,老師在幫╳╳上課,妳先不要講話,等一下下課,我再陪妳玩
(五分鐘過去,珊珊真的很乖巧,完全沒講話,靜靜地看著我們上課)
 
六分零一秒,
珊珊:Mary老師,我好乖,都沒有講話吵你們。(哦,妳好乖~)
 
三分鐘過後,
珊珊:Mary老師,我好乖,都沒有講話吵你們。(哦~)
 
接著每一分鐘,
珊珊:Mary老師,我好乖,都沒有講話吵你們。(哇~哇~,我好想哭唷…)
 
(經過四個月「不堪其擾「「哭笑不得「的狀況下,只好請志工阿姨下午提早過來,先幫我陪珊珊玩一會。)

 

文/珊珊加油站

 

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引述

【機器女孩珊珊】看牙醫記

似乎大家從小對看牙醫都有股莫名的恐懼。

尤其是這群肢體不方便、較一般孩子膽小的腦麻天使們,就算他們想逃離診療椅,身體也會不聽使喚。所以他們唯一能表達情緒的,就是盡全力扭動身軀和那嘹亮的哭嚎聲或緊閉不開的嘴巴。

 

看牙醫不僅是小孩子的困擾,更是大傷家長們的腦筋。常常牙醫診所無法處理我們這些孩子的情緒反應,大部份會建議家長求助大醫院;而一顆小小的蛀牙要補牙或治療,醫院的牙醫師們也常常跟家長說需要打麻醉,一付大陣仗以對。

 

所以家長們開始口耳相傳,哪家診所可以幫這些特別的小朋友看診,哪家診所、醫院有較好(細心有耐心)的牙醫師…,但最終無法成行的原因都是家長們那顆不忍的心,捨不得孩子在診療椅上看似被折磨的哭喊,因此這任務便悄稍地移到我這可以恩威並施的老師和溫柔體貼的志工阿姨身上。

 

珊珊第一次看牙醫,一坐上候診區柔軟的沙發上,她的臉部線條和表情不自主的僵硬起來,任其他孩子碰不得。輪到她時,珊珊的緊張開始一點一滴地宣洩:

 

「不會痛,對不對?」

 「嘴巴張大就不會痛,對不對?!」(珊珊配合著張大嘴巴,但眼淚已經斗大滴落)

 

過程中,珊珊雖然會因緊張不時會閉緊嘴巴,但在牙醫師耐心的引導下,珊珊會邊流眼淚邊努力張大嘴巴,很勇敢面對她自己的緊張……連習慣她生活模式已久的我,也被她自我激勵的勇敢感動呢!!(因為……我也超怕看牙醫的……)

 

診療完,珊珊跟剛進牙醫診所時的表情完全迥然不同,她開心地坐在志工阿姨腿上聊個不停……

 

珊珊的牙齒大部份都已經換牙了,之前的乳牙蛀牙剩一顆殘根要拔除,另外有兩顆恆牙臼齒的蛀牙要補牙。所以加上其他小朋友牙齒治療計劃,我們會在接下來的兩個月每周五早上帶小朋友到牙醫診所診療。

 

文/珊珊加油站

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引述

【機器女孩珊珊】珊珊第一次如廁成功!

95年5月19日,上周五,珊珊七歲七個月,第一次如廁解尿成功!!

(舉班歡騰中…)

 

去年幫珊珊辦緩讀的原因之一:我們擔心已屆學齡的珊珊,還不會正確的表達是否已經解尿或解便,這對包著尿布上學的小女孩是件比較不好的事。所以我們希望一年的訓練時間,能夠教會珊珊正確表達甚至控制便意或尿意,自己練習到廁所如廁。

 

不算短的八個月時間中,小馬桶對珊珊而言,像是個張大嘴巴的冰泠怪物,每每讓她練習坐在馬桶上試著解尿時,似乎水份就該從眼睛傾眶而出;珊珊的哭聲和淚水,不時控訴著我們怎麼可以如此忍心…

 

4月28日,珊珊第一次開心地坐在小馬桶上練習(我想:該是春暖花開,珊珊長大了吧!)。當日珊珊的笑容給了我們很大的信心,從每日每次20分鐘的練習到上周五珊珊成功解尿,不只是攀上玉山,登上月球的成就與喜悅,是達成一個挑戰生命潛能的大工程。(再說明一次唷:這群特別的折翼天使們,在我們認為再自然、平實不過的動作上,他們大部份是需要他人‘特別指導’,自已‘加強練習’,有教有學才會的!)

 

這幾天,珊珊有成功也有失誤數次,而她總是這麼可愛地在小馬桶上唸著:

「我會自己尿尿,我好棒!」

「我長大了,不可以尿濕褲褲唷!」

「媽媽幫我買小馬桶,在家裡練習!」(珊珊一臉幸福的模樣)

(周一問過媽媽,媽媽說還沒買呢!~珊珊在培養念力嗎?!~)

 

文/珊珊加油站

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引述

【大象男孩祥祥】聽見來自世界的聲音
五月中旬一個晴朗天氣的早上,祥祥終於要作聽力檢查了。
 
四月底所進行的中耳導管手術,用意在幫助他解決長期困擾已久的中耳積水問題,另一方面,醫生也希望將積水問題解決後,可以進一步、正確地測量出祥祥的聽力,而這一天終於來到,希望這個檢查可以指引一個更確定的治療方向~
 
由於祥祥目前對於外界訊息的理解度還不夠,加上過往的經驗,我們明白要讓他安靜地接受檢查有其困難度,因此必須先灌藥讓他睡著,也就是說在他睡眠的過程中來進行聽力檢查。
 
可能是體質的關係,服藥後祥祥不太容易睡得著,他在診間外的椅子上一會兒要坐,一會兒又要躺,有時看他眼睛時張時閉,翻來覆去地久久不能入睡,好像很難過的樣子,折騰了一個半小時之後祥祥才睡著。我抱著他進聽力檢查室,哇!真重,想不到這小子還頗有重量的。阿嬤緊張的跟在後頭,怕我抱不動祥祥,雙手一直維持著要「接」的動作,只是我心裡明白瘦弱的阿嬤是不可能抱得動他的,但阿嬤所表達出的關懷之情,卻讓我動容不已~ 
 
做完聽力檢查後,我們隨即帶著祥祥到語言治療師那兒試戴助聽器,還在半夢半醒之間的祥祥無力地攤在阿嬤身上,可是當助聽器一戴上時,他睜大的眼睛、一臉驚訝的表情,動也不動的,很認真地在注意到底是什麼樣新奇的事情正發生在他身上!
 
語言治療師說:嬰兒聽見聲音的表情就是這樣。而這清晰的聲音,對有將近8年的時間,都生活在幾近無聲世界的祥祥而言,是第一次的新鮮體驗!也難怪他要睜大眼了。
 
接下來,基金會也將協助祥祥選擇合適的助聽器,希望在助聽器的協助下,祥祥與外界的互動不再有隔閡,每一天訓練的課程也能因為聽力清晰度的加增,能夠有更好的理解及接收。我們期待配戴助聽器日子到來,到時候,祥祥就能夠聽到爸爸、阿嬤的呼喚,以及來自四面八方大家為他加油的聲音了!
 
請大家跟我們一起期待吧!
 
 

 

 

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引述

【機器女孩】珊珊未來一年復健經費無虞
機器女孩珊珊,得到一位阮姓紡織工廠老闆的協助,允諾提供約四十萬元的協助,讓珊珊今年九月入國小一年級後,每天下午仍能到大同育幼院作早療復建,為期一年。
 
這位阮姓老闆頗有心,他是在機場看到商業周刊報導後,主動聯繫大同育幼院,隨後親自去看珊珊,還拉著他的哥哥一起去看,兄弟倆商量後慷慨解囊,解決了珊珊入小學一年級的後續復建經費與輔具問題。
 
珊珊的早療老師說,珊珊如果持續不間斷練習,明年九月有可能可以拿著柺杖走路。所以,外界適時的經濟協助,確實能協助珊珊更靈活的運用肢體。

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引述

【綿羊弟弟】多多即將到美國展開新生活
看過「大象男孩與機器女孩」紀實片的人,一定會對片中可愛的綿羊弟弟多多留下印象。今天(5月8日)是多多的人生轉戾點,他的美國籍養父母,今天來到台灣,預計5月12日帶他回美國。
 
雖然,二歲的多多是腦性麻痺患者,必須靠助行器才能勉強移動,也只會說簡單的幾個字,而且,美國籍領養父母的經濟情況也不是特別富裕,但是,他們願意給多多,在台灣很難享受到的家庭疼愛。他的領養父母已經與天主教福利會社工通信很久,每封信都熱切地期待著,爲這個小生命貢獻一些做父母的心力。

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引述

【機器女孩】珊珊家前的合照

這是我們二月中旬,帶珊珊回馬崗海邊探視阿嬤,臨別前,在百年老屋前的大合照。

 

前排右一是「大象男孩與機器女孩」紀錄片導演林育賢,中間是珊珊,左邊是商業周刊「大象男孩與機器女孩」主文作者劉佩修,後排右一是商業周刊「大象男孩與機器女孩」攝影絡裕隆,中間是珊珊阿嬤,緊鄰著阿嬤,是大同育幼院社工詹淑芳,也是極力促成珊珊從馬崗到台北進行早療的靈魂人物。

 

這畫面呈現一個很強烈的對比:所有人都在笑,除了阿嬤之外。

 

當天我沒有察覺到這個情緒上的巨大差異,回來後,我看了自己照的一連串合照,每一張都是如此:其他人都在笑,珊珊也笑,但阿嬤卻擔憂著什麼似地,從頭到尾,沒在鏡頭前笑過。

 

我回憶,在採訪過程中,除了她與珊珊的互動中,對珊珊露出欣慰與疼惜的神情之外,確實,阿嬤非常少笑,她的臉龐總有一絲淡淡的憂傷。

 

但與阿嬤多聊幾次的人都知道,阿嬤的個性是和善、明理、體貼、感恩的,絕非自怨自艾、不明事理、甚至冷酷無情之輩。她為什麼不笑?我不知道,或許她肩頭的責任與心裡的憂傷,是在鏡頭前開口大笑的我們,難以理解的。(/劉佩修)



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引述

【阿祖的兒子阿宏】

昔日滿口粗話的阿宏,如今熱愛上學、會唱英文歌

二○○三年起,《商業周刊》每年推出「一個台灣.兩個世界」關懷系列,從「等待鳳梨長大的女孩」——小如,「阿祖的兒子」——阿宏,以及「湄公河畔的台灣囝仔」——小雰,「大象男孩與機器女孩」——祥祥與珊珊,都是長期田野調查,報導贏者圈外的世界。

這些議題從貧富差距、隔代教養、越南新娘的孩子教育問題、身心障礙兒童早療環境,雖然每一個主題的背後,都是深層的結構問題,但每一次,我們都高興的發現:改變,是可以期待,並且被看見的,只要你我主動介入。

就像阿宏。這天,台北縣瑞芳鎮侯硐國小的全校師生,一起為參加英語競賽的小朋友加油。坐在第一排的阿宏,今年二年級,個子比同年齡的小孩都小,但笑得比誰都大聲。

兩年前,阿宏六歲,不會說一句國語,不時口吐粗話。現在的阿宏,不但有了戶籍證明,可以上學,還有了一個新名字:「Paul」。

去年耶誕節,阿祖帶著自己做的土雞,來到侯硐國小教室參加耶誕節晚會,看著阿宏和班上同學一起開口唱著「We wish you a Merry X'mas!」「伊唱啥,我攏聽嘸!」阿祖搖著頭,縱使聽不懂,卻也知道阿宏變了。

放學回到家裡,阿宏放下書包的第一件事情,不是打開電視,不是攤開功課,而是打開瓦斯爐。一開始,阿祖很生氣,氣八歲的小孩居然玩火。靠近一看,才知道爐子上熱的是學校帶回來的營養午餐。為什麼這麼做?「阿祖年紀大,身體不好,」阿宏說。站在學校的長廊上,眼前的小小身軀有著超乎九歲兒童應該有的心思。


現在,家扶基金會每個月給阿宏穩定的補助,讓阿祖一家人有了較為穩定的生活,世豐螺絲董事長杜福來的捐助,也給了阿宏上大學學費都無虞的保證。遺憾的是,經過了兩年,阿宏期盼的母親仍未回家。

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引述

【柯南女孩】就像被釘在十字架上

當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」

 

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

 

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。

 

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。

 

他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。

 

太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,將子宮切除。

 

五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分,變成一百二十九公分(目前為一百三十公分)。這是關鍵的十公分,「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」

 

為了這十公分,她忍受著後遺症—— 無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

(/劉佩修)

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