目前日期文章:200605 (11)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

 

引述

【機器女孩珊珊】珊珊第一次如廁成功!

95年5月19日,上周五,珊珊七歲七個月,第一次如廁解尿成功!!

(舉班歡騰中…)

 

去年幫珊珊辦緩讀的原因之一:我們擔心已屆學齡的珊珊,還不會正確的表達是否已經解尿或解便,這對包著尿布上學的小女孩是件比較不好的事。所以我們希望一年的訓練時間,能夠教會珊珊正確表達甚至控制便意或尿意,自己練習到廁所如廁。

 

不算短的八個月時間中,小馬桶對珊珊而言,像是個張大嘴巴的冰泠怪物,每每讓她練習坐在馬桶上試著解尿時,似乎水份就該從眼睛傾眶而出;珊珊的哭聲和淚水,不時控訴著我們怎麼可以如此忍心…

 

4月28日,珊珊第一次開心地坐在小馬桶上練習(我想:該是春暖花開,珊珊長大了吧!)。當日珊珊的笑容給了我們很大的信心,從每日每次20分鐘的練習到上周五珊珊成功解尿,不只是攀上玉山,登上月球的成就與喜悅,是達成一個挑戰生命潛能的大工程。(再說明一次唷:這群特別的折翼天使們,在我們認為再自然、平實不過的動作上,他們大部份是需要他人‘特別指導’,自已‘加強練習’,有教有學才會的!)

 

這幾天,珊珊有成功也有失誤數次,而她總是這麼可愛地在小馬桶上唸著:

「我會自己尿尿,我好棒!」

「我長大了,不可以尿濕褲褲唷!」

「媽媽幫我買小馬桶,在家裡練習!」(珊珊一臉幸福的模樣)

(周一問過媽媽,媽媽說還沒買呢!~珊珊在培養念力嗎?!~)

 

文/珊珊加油站

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【大象男孩祥祥】聽見來自世界的聲音
五月中旬一個晴朗天氣的早上,祥祥終於要作聽力檢查了。
 
四月底所進行的中耳導管手術,用意在幫助他解決長期困擾已久的中耳積水問題,另一方面,醫生也希望將積水問題解決後,可以進一步、正確地測量出祥祥的聽力,而這一天終於來到,希望這個檢查可以指引一個更確定的治療方向~
 
由於祥祥目前對於外界訊息的理解度還不夠,加上過往的經驗,我們明白要讓他安靜地接受檢查有其困難度,因此必須先灌藥讓他睡著,也就是說在他睡眠的過程中來進行聽力檢查。
 
可能是體質的關係,服藥後祥祥不太容易睡得著,他在診間外的椅子上一會兒要坐,一會兒又要躺,有時看他眼睛時張時閉,翻來覆去地久久不能入睡,好像很難過的樣子,折騰了一個半小時之後祥祥才睡著。我抱著他進聽力檢查室,哇!真重,想不到這小子還頗有重量的。阿嬤緊張的跟在後頭,怕我抱不動祥祥,雙手一直維持著要「接」的動作,只是我心裡明白瘦弱的阿嬤是不可能抱得動他的,但阿嬤所表達出的關懷之情,卻讓我動容不已~ 
 
做完聽力檢查後,我們隨即帶著祥祥到語言治療師那兒試戴助聽器,還在半夢半醒之間的祥祥無力地攤在阿嬤身上,可是當助聽器一戴上時,他睜大的眼睛、一臉驚訝的表情,動也不動的,很認真地在注意到底是什麼樣新奇的事情正發生在他身上!
 
語言治療師說:嬰兒聽見聲音的表情就是這樣。而這清晰的聲音,對有將近8年的時間,都生活在幾近無聲世界的祥祥而言,是第一次的新鮮體驗!也難怪他要睜大眼了。
 
接下來,基金會也將協助祥祥選擇合適的助聽器,希望在助聽器的協助下,祥祥與外界的互動不再有隔閡,每一天訓練的課程也能因為聽力清晰度的加增,能夠有更好的理解及接收。我們期待配戴助聽器日子到來,到時候,祥祥就能夠聽到爸爸、阿嬤的呼喚,以及來自四面八方大家為他加油的聲音了!
 
請大家跟我們一起期待吧!
 
 

 

 

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【機器女孩】珊珊未來一年復健經費無虞
機器女孩珊珊,得到一位阮姓紡織工廠老闆的協助,允諾提供約四十萬元的協助,讓珊珊今年九月入國小一年級後,每天下午仍能到大同育幼院作早療復建,為期一年。
 
這位阮姓老闆頗有心,他是在機場看到商業周刊報導後,主動聯繫大同育幼院,隨後親自去看珊珊,還拉著他的哥哥一起去看,兄弟倆商量後慷慨解囊,解決了珊珊入小學一年級的後續復建經費與輔具問題。
 
珊珊的早療老師說,珊珊如果持續不間斷練習,明年九月有可能可以拿著柺杖走路。所以,外界適時的經濟協助,確實能協助珊珊更靈活的運用肢體。

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【綿羊弟弟】多多即將到美國展開新生活
看過「大象男孩與機器女孩」紀實片的人,一定會對片中可愛的綿羊弟弟多多留下印象。今天(5月8日)是多多的人生轉戾點,他的美國籍養父母,今天來到台灣,預計5月12日帶他回美國。
 
雖然,二歲的多多是腦性麻痺患者,必須靠助行器才能勉強移動,也只會說簡單的幾個字,而且,美國籍領養父母的經濟情況也不是特別富裕,但是,他們願意給多多,在台灣很難享受到的家庭疼愛。他的領養父母已經與天主教福利會社工通信很久,每封信都熱切地期待著,爲這個小生命貢獻一些做父母的心力。

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【機器女孩】珊珊家前的合照

這是我們二月中旬,帶珊珊回馬崗海邊探視阿嬤,臨別前,在百年老屋前的大合照。

 

前排右一是「大象男孩與機器女孩」紀錄片導演林育賢,中間是珊珊,左邊是商業周刊「大象男孩與機器女孩」主文作者劉佩修,後排右一是商業周刊「大象男孩與機器女孩」攝影絡裕隆,中間是珊珊阿嬤,緊鄰著阿嬤,是大同育幼院社工詹淑芳,也是極力促成珊珊從馬崗到台北進行早療的靈魂人物。

 

這畫面呈現一個很強烈的對比:所有人都在笑,除了阿嬤之外。

 

當天我沒有察覺到這個情緒上的巨大差異,回來後,我看了自己照的一連串合照,每一張都是如此:其他人都在笑,珊珊也笑,但阿嬤卻擔憂著什麼似地,從頭到尾,沒在鏡頭前笑過。

 

我回憶,在採訪過程中,除了她與珊珊的互動中,對珊珊露出欣慰與疼惜的神情之外,確實,阿嬤非常少笑,她的臉龐總有一絲淡淡的憂傷。

 

但與阿嬤多聊幾次的人都知道,阿嬤的個性是和善、明理、體貼、感恩的,絕非自怨自艾、不明事理、甚至冷酷無情之輩。她為什麼不笑?我不知道,或許她肩頭的責任與心裡的憂傷,是在鏡頭前開口大笑的我們,難以理解的。(/劉佩修)



wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【阿祖的兒子阿宏】

昔日滿口粗話的阿宏,如今熱愛上學、會唱英文歌

二○○三年起,《商業周刊》每年推出「一個台灣.兩個世界」關懷系列,從「等待鳳梨長大的女孩」——小如,「阿祖的兒子」——阿宏,以及「湄公河畔的台灣囝仔」——小雰,「大象男孩與機器女孩」——祥祥與珊珊,都是長期田野調查,報導贏者圈外的世界。

這些議題從貧富差距、隔代教養、越南新娘的孩子教育問題、身心障礙兒童早療環境,雖然每一個主題的背後,都是深層的結構問題,但每一次,我們都高興的發現:改變,是可以期待,並且被看見的,只要你我主動介入。

就像阿宏。這天,台北縣瑞芳鎮侯硐國小的全校師生,一起為參加英語競賽的小朋友加油。坐在第一排的阿宏,今年二年級,個子比同年齡的小孩都小,但笑得比誰都大聲。

兩年前,阿宏六歲,不會說一句國語,不時口吐粗話。現在的阿宏,不但有了戶籍證明,可以上學,還有了一個新名字:「Paul」。

去年耶誕節,阿祖帶著自己做的土雞,來到侯硐國小教室參加耶誕節晚會,看著阿宏和班上同學一起開口唱著「We wish you a Merry X'mas!」「伊唱啥,我攏聽嘸!」阿祖搖著頭,縱使聽不懂,卻也知道阿宏變了。

放學回到家裡,阿宏放下書包的第一件事情,不是打開電視,不是攤開功課,而是打開瓦斯爐。一開始,阿祖很生氣,氣八歲的小孩居然玩火。靠近一看,才知道爐子上熱的是學校帶回來的營養午餐。為什麼這麼做?「阿祖年紀大,身體不好,」阿宏說。站在學校的長廊上,眼前的小小身軀有著超乎九歲兒童應該有的心思。


現在,家扶基金會每個月給阿宏穩定的補助,讓阿祖一家人有了較為穩定的生活,世豐螺絲董事長杜福來的捐助,也給了阿宏上大學學費都無虞的保證。遺憾的是,經過了兩年,阿宏期盼的母親仍未回家。

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【柯南女孩】就像被釘在十字架上

當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」

 

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

 

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。

 

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。

 

他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。

 

太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,將子宮切除。

 

五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分,變成一百二十九公分(目前為一百三十公分)。這是關鍵的十公分,「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」

 

為了這十公分,她忍受著後遺症—— 無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

(/劉佩修)

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【柯南女孩】爭取關鍵十公分

國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。

 

因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

 

翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。

 

這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。

 

「每增長一公分,所需的時間約為一個月,」黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」

(/劉佩修)

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【柯南女孩】她很努力,卻幾乎都拿C
雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。
 
更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。
 
每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
 
拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。
 
回國。接受中小學教育
 
回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。
進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。
 
幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。
 
他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
 
他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」 
 
(文/劉佩修)

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【守護天使Angel】兩個生命小鬥士 感動企業家的心
「大象男孩與機器女孩」紀實片首映會現場實錄

這是動人的故事,但絕不只是賺人熱淚而已。《商業周刊》希望藉此喚起社會潛藏的善心,發揮集體助人的乘數效果。
 
陽光暖暖的週日下午,一場紀實片首映會,將兩位孩子的笑與淚,與三百多位大人們,緊緊的繫在一起。
 
穿越專業領域的藩籬,宏碁集團創辦人施振榮夫婦、奇哥董事長陶傳正夫婦、中華經濟研究院院長柯承恩夫婦、政務委員傅立葉、內政部兒童局局長黃碧霞、中華汽車總經理黃文成、ING安泰人壽資深副總林順才,以及多位社福團體董事長齊聚一堂,觀賞今年《商業周刊》「一個台灣.兩個世界」紀實片「大象男孩與機器女孩」。
 
收養台灣身心障礙兒的荷蘭媽媽  飛抵台灣現身會場
 
此外,「大象男孩」祥祥的爸爸特地從台中北上;收養台灣身心障礙兒的荷蘭媽媽瑪莎(Martha Donatz)與黛安娜(Diana Vos),也遠從荷蘭飛抵台灣,現身會場。
 
祥祥與「機器女孩」珊珊的故事,令人屏息;支持他們走下去,背後那雙親人的手,更令人動容。影片播畢,許多觀眾湧入貴賓席,為祥祥爸爸打氣;奇哥董事長陶傳正感慨:「祥祥爸爸最令我感動,他面臨那樣的困境,還能以那麼樂觀的態度,看待自己的孩子……。」
 
結合媒體、企業、社福團體  讓社會發揮更多善心
 
「大象男孩與機器女孩」是一部動人的影片,但絕不只是賺人熱淚而已。藉由平面媒體、電子媒體、企業、社福團體的結合,《商業周刊》希望喚起潛藏於社會血脈中的善心,發揮集體助人的乘數效果。「這次的活動讓我體會,做善事要有組織,運用企業的力量,更能吸引社會大眾重視遲緩兒,發揮更多的善心。」風塵僕僕,特地從彰化鹿港北上參加首映會的施振榮表示。
 
十九世紀俄國哲學家克魯泡特金(Peter Kropotkin)曾迷惑於「感動」為何物,他的哥哥告訴他:「感動是『善』的東西,在你身體裡起了作用。」
 
如果,你也被「大象男孩與機器女孩」感動了,請珍惜這縷善的火苗



影片播畢,導演林育賢(右3)與片中主要受訪者,在舞台上接受獻花。「當你面臨困境時,看看這些孩子,他們如何積極的求生存,我相信,你的態度會有所改變。」林育賢致詞時說。右2為祥祥父親。

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

引述

【柯南女孩】130公分的強者
柯曉瑄,是台大教授柯承恩的女兒,二十六歲,一百三十公分,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。在她的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。
 
二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。
 
台北。出生罹病

時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。
 
她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」
 
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。
 
「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。
 
美國明尼蘇達。展開黃金早療
 
到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」
 
曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……
 
嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
 
雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
 
(文/劉佩修)
 
 

wucherng 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()